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저희시설을 이용하시는 중증장애인 자녀의 어머님의 편지

20년 전 어느 날 아들이 “엄마, 나는 동생 언제 낳아 줄 거야.”라고 묻더군요. 1994년 음력 12월 12일 오전 8시 20분 흰 눈이 펑펑 내리던 그 해 겨울날, 저는 딸을 출산하였습니다. 그날은 우리 딸아이의 고모가 시집을 가는 날이였답니다. 시부모님께서 딸을 시집보내고 나니, 딸 하나가 또 태어났다며 너무 기뻐서 예식장에서 춤을 덩실덩실 추시던 것이 떠오릅니다. 그런데 청천벽력 같은 일이 일어났습니다. 딸아이가 태어난 지 10개월, 뇌성마비 장애 진단을 받았습니다. 정말 온 가족이 큰 슬픔에 잠겼습니다. 보이타 치료며 모든 치료를 해 보았지만, 지금 남은 것은 18년이라는 세월뿐. 하루는 이런 일이 있었습니다. 아들이 초등학교 2학년, 학교 수업 시간에 시를 지었다며 집에 와서 종이를 불쑥 내미는 겁니다. 제목은 “내 동생” 방울토마토 하나도 잡을 수 없는 손 그래도 나는 좋아요 그 시를 보고 너무 슬퍼서, 너무 많이 울었습니다. 아직도 어제의 기억처럼 생생합니다. 딸아이를 출산하고, 어느덧 18년이라는 세월이 흘러 열 아홉살 숙녀가 되었습니다. 많이 컸지요. 품안에 보듬기도 힘들고, 업지 않고서는 이동이 불가능한 딸이랍니다. 딸의 지적 수준은 생후 6개월 수준. 요한의집을 다닌 지가 벌써 7년이라는 세월이 흘렀군요. 그동안 딸아이가 너무 많이 자랐습니다. 등․하원 차량을 타고 요한의집을 다니기가 힘들어져서, 올해 3월 말부터 장애인 콜택시를 타고 저와 함께 등원을 하고 있습니다. 하루 중 엄마와 같이 외출 할 수 있는 유일한 시간. 딸아이가 너무 좋아한답니다. 덩달아 엄마도 즐겁습니다. 딸과 함께 등교하면서 매일, 매일, 너무 많이 배우고 있습니다. 고마움, 그리고 반성, 그리고 세상보기 등등… 얼마 전에 요한의집에서 연극 구경을 다녀왔습니다. 선생님들과 친구들, 그리고 엄마, 가족들이 함께 3·15아트센터로 연극 공연을 보고 왔습니다. 저에게는 딸과 엄마가 함께 할 수 있는 선물 이였습니다. 장애를 가진 자식하고 엄마가 어떻게 함께 연극 구경을 할 수 있겠습니까. 이동하는 것도, 공연을 관람하는 것도 이 모든 것이 쉬운 일이 아닌데… 우리 딸이 연극을 보면서 너무 좋아했습니다. 그 모습을 보면서 엄마인 저는 딸에게 너무 미안하더군요. ‘왜 이런 외출을 한번 못해 주었을까…’ 하는 마음이 들었습니다. 요한의집 선생님들에게 너무 고맙습니다. 해마다, 때마다 소풍, 꽃꽂이, 요리, 외출 프로그램을 통해 저의 딸과 함께 하는 시간을 만들어 주셔서… 그리고 늘 죄송합니다. 장애를 가진 아들, 딸들의 부모님. 특히 엄마들. 어느 엄마가 고생을 하고 싶어서 하겠습니까. 그렇지만 우리 아들, 딸들을 위해서 열심히 살아갑시다. 이 글을 읽는 모든 분들! 우리 엄마들을 위해 파이팅 한 번 해 주세요. 너무 부족하지만 읽어 주셔서 감사합니다. - 요한의집 김지연(가명) 엄마 -

중증장애인 자녀 둔 어머님의 글

이제는 힐링이 필요한 시간!

저희 시설은 주간보호시설로 평일 저녁과 주말, 공휴일에는 부모님이 중증장애인 자녀들을 돌보십니다. 동년배들은 자식들이 여행도 시켜주고 효도도 하는데, 저희 부모님들은 (평균연령 약 56세) 할머니 할아버지가 되어서까지 중증 장애인 자녀들의 뒷바라지를 하셔야 합니다. 이분들께 여행이라는 것은 다른 나라 이야기인 것만 같습니다.

그래서 저희 요한의집에서는 부모님의 힐링의 시간을 고민해 봤습니다

『우리가족 소·확·행(작지만 확실한 행복)』이라는 제목으로 중증장애인 자녀들은 캠프를, 부모님은 힐링여행을 하는 프로그램을 계획해 보았습니다. 중증장애인 자녀들이 장애인 캠프에서 안전하고 즐겁게 시간을 보내는 동안, 부모님들께는 오랜 세월 동안 받은 육체적, 정신적 고통과 스트레스를 해소할 수 있도록, 마음 편하게 여행을 다녀올 기회를 제공하고자 합니다. 부모님들께 힐링 할 수 있는 시간의 일부분을 나눌 수 있는 기회에 동참하시지 않겠습니까?